Dossiers
7. De geschiedenis van hiv en aids (1980-heden)
Aids eist talloze levens en wordt lange tijd omgeven door angst, stigma en desinformatie. Terwijl overheden aarzelen, nemen activisten en de lgbtqia+-gemeenschap het voortouw in de strijd voor preventie, zorg en medicatie. Vandaag is hiv dankzij medicatie een chronische aandoening, maar de strijd tegen stigma en ongelijkheid is nog niet gestreden. Dit overzicht brengt de impact van de aidscrisis in kaart.
In dit hoofdstuk:
- Aids: de oorzaak, een hiv-test, het medicijn
- Stigma: de "gay plage"
- Initiatieven in de strijd tegen aids
- Welke rol activisten vandaag nog vervullen?
- Na de jaren 1990
Zomer 1981. In de Amerikaanse media verschijnen de eerste berichten over een mysterieuze ziekte bij homomannen. Ze is dodelijk. De oorzaak? De wijze van transmissie? Onbekend.
De eerste krantenartikels in België worden aanvankelijk weggelachen. Maar de combinatie van seks en dood trekt de aandacht. Sensatiezucht neemt over. De media bestempelen de ziekte al snel als “homoziekte”.
Aids
De ziekte krijgt uiteindelijk de naam aids (Acquired Immune Deficiency Syndrome).
Door een verstoring van het immuunsysteem krijgen allerlei opportunistische infecties vrij spel. Een eenvoudige verkoudheid wordt zo al snel een levensgevaarlijke longontsteking.
Daar is de wereld al snel achter. Maar in de beginjaren overheerst vooral verwarring. Het eerste waarnaar men op zoek gaat?
1. De oorzaak
- 1984: wetenschappers vinden het virus dat aids veroorzaakt: hiv (Human Immunodeficiency Virus)
Het verschil tussen hiv en aids? Hiv tast de bescherming van je lichaam tegen ziektes aan: je afweersysteem. Zonder behandeling kan hiv leiden tot aids. Als ja aids hebt, kan je lichaam zich niet meer verdedigen tegen virussen en bacteriën. Zonder behandeling kan aids dodelijk zijn.
2. Een hiv-test
- 1985: de eerste hiv-test komt op de markt
Nadat de oorzaak gevonden is, kan een bloedtest worden ontwikkeld. Als je op dat moment positief test, betekent dat vaak een zekere dood.
3. Een medicijn
- 1996: een cocktail van hiv-remmende medicijnen slaagt erin het virus te onderdrukken zodat aids uitblijft.
Hiv-remmers zorgen er vanaf 1996 in de Westerse wereld voor dat hiv niet meer gelijkstaat aan een doodvonnis. Voor Dominique kwamen hiv-remmers net op tijd:
Ik leef op ‘geleende tijd’ en ben heel dankbaar dat er voor mij nét op tijd medicatie op de markt kwam die mijn leven heeft gered
Dominique (1960), ex-vrijwilliger bij Sensoa Positief, kreeg de diagnose in 1993. Net als zoveel anderen met hiv moet Dominique in het begin dagelijks 20 à 30 pillen slikken. Op diverse tijdstippen, bij het eten of net niet. En soms zijn mensen zieker van de medicijnen dan van het virus.
Vandaag:
- Is één pil per dag voldoende.
- Kunnen sommigen starten met een injectie om de acht weken.
- Wordt het virus bij consequente inname niet-detecteerbaar, dan is het ook niet meer overdraagbaar.
Een definitief geneesmiddel voor hiv of aids is er nog niet, maar PrEP (pre-expositie profylaxe) kan wel een hiv-besmetting voorkomen.
4. Toch niet zo nieuw
Later zou blijken dat de ziekte al veel langer sluimerde. Eind jaren 1970 overleden een aantal mensen uit Centraal-Afrika in het Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG) in Antwerpen. Artsen wisten toen niet waaraan. Jaren later zal blijken dat zij stierven aan de gevolgen van aids.
Stigma: de “gay plague”
Overal ter wereld roept aids angst op. Families en vrienden verstoten hun dierbaren als ze hiv-positief testen, werkgever ontslaan hiv-positieve werknemers, en zieken krijgen niet altijd de zorg die ze nodig hebben.
Electric Fan (Feel It Motherfuckers): Only Unclaimed Item from the Stephen Earabino Estate, (1997) door John Boskovich. The Museum of Contemporary Art.
Stephen Earabino overlijdt in de jaren 1990 aan de gevolgen van aids. John Boskovich, zijn partner, ontdekt dat de familie van Stephen al de bezittingen van zijn geliefde heeft verwijderd uit zijn appartement. Een persoon, leven en relatie gewist. Het enige wat overblijft? Een elektrische ventilator, die John in plexiglass vereeuwigt. De wind van de ventilator symboliseert de adem van Stephen, een stille herinnering aan zijn leven en de liefde tussen Stephen en John.
Dat stigma wordt versterkt door het gebrek aan informatie. Want voorlichting is aanvankelijk geen prioriteit voor de overheid.
De prioriteit in België? De situatie blijven monitoren, maar vooral de bloedvoorraden veiligstellen. Risicogroepen worden gevraagd zich te onthouden als donor. Mannen die seks hebben met mannen mogen geen bloed meer geven. Een regel die zal blijven bestaan tot 2022.
In de jaren 1980 en 1990 komt een groot deel van de initiatieven tegen aids uit de homo- en lesbiennebeweging zelf. Terwijl de overheid aarzelt, nemen activisten en vrijwilligers het heft in eigen handen.
In een folder plaatst het Roze Aktie Front (RAF) een foto van premier Wilfried Martens, met als bijschrift: ‘Moet deze man aids krijgen vooraleer de overheid het probleem ernstig aanpakt?’
1. Lesbiennes in de aidscrisis: de bloedzusters
-
Waar angst en stigma heersen, ontstaat vaak ook solidariteit. De lesbische gemeenschap speelt een bijzondere rol in de zorg voor mannen met hiv tijdens de aidscrisis.
Mensen met aids hebben dringend bloedtransfusies nodig. Al snel ontstaat er een tekort aan bloedvoorraden. Maar mannen die seks hebben met mannen kunnen sinds de aidscrisis geen bloed meer geven. De lesbische gemeenschap springt bij.
De beweging van de Blood Sisters ontstaat in San Diego. De bloedzusters organiseren bloedinzamelacties speciaal voor aidspatiënten.
De angst voor het virus leidt tot een bredere aversie tegen homoseksuele mannen. Sommige verpleegkundigen en artsen weigeren zelfs aidspatiënten te behandelen. Dat maakt de rol van de lesbische gemeenschap, die zich wél inzet, nog belangrijker.
Lesbische vrouwen strijden tegen homofobie, helpen met rouwverwerking en blijven aan de zijde van de stervenden (die vaak verstoten zijn door vrienden en familie). En ze vestigen de aandacht op de urgente noodzaak van een actievere overheid in de aidscrisis.
Wist je dat de L niet altijd vooraan stond in het acroniem LGBTQIA+?
Het acroniem begon ooit als GLBT. In de vroege homorechtenbeweging stonden vooral homomannen centraal. Lesbische vrouwen waren vaak minder zichtbaar, zowel in de openbare ruimte (zoals gay bars) als in de media.
Dat veranderde in de jaren 1980 en 1990. Feministische ideeën vonden hun weg naar de homobeweging. En de aidscrisis benadrukte de cruciale rol van lesbische vrouwen. De verschuiving van GLBT naar LGBTQIA+ symboliseerde een nieuwe focus: meer aandacht voor vrouwen en verbinding met het feminisme.
2. De erflaters van Sensoa
-
Sensoa zet zich vandaag in voor seksuele gezondheid en hiv-preventie. De organisatie groeit uit zes organisaties. Vier daarvan ontstaan uit activistische en vrijwillige initiatieven van de holebi-gemeenschap zelf.
De Aidstelefoon (1985)
Een initiatief van de Stichting Aids Gezondsheidszorg (StAG). In de beginjaren werkt de Aidstelefoon met zo’n 20 vrijwilligers. Na een intensieve training in medische kennis en gesprekstechnieken staan zij klaar om bellers te ondersteunen.
Ze bieden informatie, een luisterend oor, en ruimte om emoties te delen of moeilijke onderwerpen bespreekbaar te maken. Voor veel mensen is zo’n gesprek de eerste ruimte waar ze veilig en anoniem over hiv en aids kunnen praten.
Het Aidsteam (1987)
Officieel de Werkgroep AIDS Preventie en Begeleiding, maar beter bekend als het Aidsteam. Het Aidsteam trok door Vlaanderen, met een bus vol informatie over hiv en aids.
Hun eerste doel? Condooms voor anale seks beter beschikbaar maken. Die zijn in die tijd zo moeilijk te vinden dat het team uiteindelijk zelf condooms gaat invoeren en verspreiden: de iconische Hot Rubber-condooms. Op de bijsluiter staat “veel plezier” om de angst voor seks te proberen doorbreken.
Beide afbeeldingen: uit de collectie van het Fonds Suzan Daniel.
De Witte Raven (eind jaren 1980)
De Witte Raven biedt een breed scala aan activiteiten, zoals een nachttelefoon, ziekenbezoeken, hiv-cafés, praatgroepen en lezingen.
Het doel: zoveel mogelijk mensen met hiv en aids bereiken en ondersteunen.
Uiteindelijk wordt de organisatie omgedoopt tot HIV Vereniging Vlaanderen en legt ze de nadruk op belangenverdediging. De vereniging is een belangrijke stem voor mensen met hiv en aids in Vlaanderen.
The Foundation (1987)
De Foundation is vooral bekend om zijn buddywerking. Goed opgeleide vrijwilligers bieden mensen met aids praktische, emotionele en sociale ondersteuning. De vrijwilligers worden daarin begeleid door een professioneel team.
The Foundation draagt een emanciperende boodschap uit, vertrekkend vanuit solidariteit en met respect voor de autonomie van de persoon met aids.
InterProvinciaal Aids Coördinaat (1988)
Het InterProvinciaal Aids Coördinaat (IPAC) wordt in het leven geroepen voor de coördinatie van de aidsbestrijding in Vlaanderen, en de oprichting van een documentatiecentrum. De organisatie moet de brug vormen tussen de diverse aids-initiatieven en de overheid.
In 2001 kwamen die vijf aidsorganisaties samen in Sensoa. En in 2003 kwam nog het CGSO Trefpunt bij:
Centrum voor Geboorteregeling en Seksuele Opvoeding (1955)
Het CGSO wordt opgericht als de Belgische Vereniging voor Seksuele Voorlichting, een documentatie- en vormingscentrum. Hun doel: wetenschappelijke en heldere informatie geven over seksualiteit, en over het maatschappelijk en cultureel leven.
Aids-quilts: het NAMEN-project
Mensen die in de beginjaren van de crisis aan aids stierven, werden vaak geweigerd voor een begrafenis. Quilten is een belangrijke manier om mensen die gestorven zijn aan aids te herdenken en te eren.
3.000 doden is een abstract getal, maar 3.000 quiltstukken, elk ter grootte van een graf, maken de menselijke tol van de ziekte wel heel tastbaar.
Elk quiltstuk vertelt over een leven dat herdacht wordt.
Het initiatief begon in de Verenigde Staten, maar inspireerde later ook andere delen van de wereld. In België werden in 1988 de eerste aids-quilts gemaakt via het Vlaamse NAMEN-project. Daarnaast waren er ook bijdragen van Patchwork des Noms, de Franstalige tegenhanger.
Je kan deze indrukwekkende collectie online bewonderen op de website van het MAS: Aids Memorial Quilts | MAS | Museum aan de Stroom.
Activisme was vooral in de jaren 1980 en 1990 heel aanwezig. In de strijd om zichtbaarheid. Maar ik blijf mezelf tot op de dag van vandaag een hiv-activist noemen. Want het is belangrijk dat je in de beslissingen over ‘leven met hiv’ de stem van mensen met hiv meeneemt.
Hoewel hiv in het Westen een chronische aandoening is geworden, sterven wereldwijd jaarlijks nog meer dan 600.000 mensen aan de gevolgen van aids. In veel landen is toegang tot gezondheidszorg beperkt, en stigma belemmert preventie en behandeling.
Activisme blijft dus broodnodig, om gelijke toegang tot informatie, zorg en medicijnen wereldwijd te garanderen.
Na de jaren 1990
De grootste verandering? Zichtbaarheid. Steeds meer mensen met hiv komen met hun ziekte naar buiten, waardoor de aandoening uit de taboesfeer treedt. Zo wordt duidelijk dat 'leven met hiv' vele gezichten heeft.
De media spelen daar ook een belangrijke rol in. In 2018 wijdt het programma Durf te vragen op VRT 1 bijvoorbeeld een aflevering aan hiv. Op die manier wordt hiv genormaliseerd zonder het te bagatelliseren. Maar een sterk netwerk blijft essentieel. Taboe en stigma maken het moeilijker om steun te zoeken en vinden.
Verbinding kan het verschil maken voor wie net de diagnose heeft gekregen:
Op 1 december, Wereldaidsdag, komen elk jaar mensen de straat op om solidariteit te tonen met mensen met hiv en aids en om bewustzijn te vergroten. Foto: Sensoa
-
Meer weten?
- 1981-2006: 25 jaar strijd tegen aids in Vlaanderen. Kwam tot stand in het project “Speuren naar (en) sporen van 25 jaar aids in ons land”, een gezamenlijk project van het Fonds Suzan Daniel en Sensoa.
- Kijktip: Durf te vragen op VRT 1: https://www.vrt.be/vrtmax/a-z/durf-te-vragen/2/durf-te-vragen-s2a5/
Auteur: Patrick Reyntiens (Sensoa)
Biografie van de auteur:
Patrick Reyntiens is hiv-activist en -expert bij Sensoa. Hij kreeg zijn hiv-diagnose in 1985 en deelt sindsdien regelmatig zijn verhaal over leven met hiv, op scholen, bij organisaties en af en toe in de pers. Hij is auteur van Dansen in het luchtledige: leven met hiv.